DATA JSOU K NEZAPLACENÍ, KDYŽ JIM DOKÁŽEME DÁT SMYSL
Po celém světě jsou sbírána data, která pomáhají reagovat na pandemie i izolované výskyty infekčních nemocí. Každý jednotlivý údaj má však omezenou hodnotu, pokud jej nelze propojit se souvisejícími daty, a následně zpřístupnit ve smysluplné podobě.
K propojení různých typů dat a k zajištění správy dat, která je současně eticky a právně odpovědná i funkční, je zapotřebí mít pravidla, která tomuto “datovému managementu” dají rámec. Skrze něj je pak možné data snáze sdílet a opakovaně využívat - a díky tomu jsou pak ještě užitečnější a cennější. Jak však takový rámec pro správu a zpřístupňování dat vytvořit? V současné vědě se rozšiřuje soubor pravidel, která zde ukazují cestu: zásady FAIR.
CO JSOU ZÁSADY FAIR?
Zásady FAIR vyjadřují podporu otevřené vědy a jsou tak součástí celosvětového hnutí za zpřístupnění vědy všem výzkumníkům a všem vrstvám společnosti. Každé ze čtyř písmen představuje samostatný prvek: F: data musí být dohledatelná (Findable). Vědci musí být schopni najít data, která potřebují. Čím více informací o určité datové sadě (tedy metadat, která musí být rovněž standardizována) je k dispozici, tím snadněji ji lze nalézt.
A: data je potřeba udržovat přístupná (Accessible). Přístup k datům by měl být co nejjednodušší a nejotevřenější, neboť to usnadňuje a urychluje vývoj léků nebo například diagnostických testů. Z oprávněných důvodů, jako je ochrana osobních údajů, může být přístup k datům omezen. Ovšem i pak je potřeba hledat možnosti zabezpečeného a kontrolovaného přístupu k datům.
I: je potřebné klást důraz i na interoperabilitu (Interoperability) dat. Vědci často potřebují pro svou práci kombinovat data. Aby to bylo možné, datové soubory musí být k dispozici v dobře definovaných a kompatibilních formátech, aby bylo možné data propojovat, porovnávat a efektivně analyzovat.
R: data musí být znovuvyužitelná (Reusable). Principy F, A, I jsou vlastně kroky vedoucí k tomu, aby data byla opakovaně použitelná. Data, která byla původně shromážděna za jedním účelem, mohou díky tomu, že je využijí další výzkumníci, zlepšit zdraví nebo posunout vědecké poznání v jiných oblastech.
I vysoce citlivá osobní data, například údaje o očkování konkrétního člověka, mohou být FAIR díky tomu, že se u nich zavede kontrolovaný přístup nebo díky nahrazení přímých identifikátorů v datech kódy, které už neumožňují spojit je s konkrétním člověkem. Tím se zajistí, že klíčové části dat mohou být přístupné bez zpřístupnění osobních údajů.
FAIR je zatím souborem (stále více sdílených) principů, nikoli standardem. Pomocí těchto principů můžeme každý datový soubor umístit na škále, která určuje míru jejich “férovosti” tedy vlastně opakované použitelnosti, kdy plnému naplnění FAIR principů mohou bránit platné zákony, nedostatečný rozpočet nebo omezení dostupných technologií. Pro co největší uplatnění zásad je důležitá spolupráce všech zúčastněných stran (lékařů, výzkumných pracovníků, úředníků v oblasti veřejného zdravotnictví nebo tvůrců politik).
ZÁSADY PRO ZPRACOVÁNÍ DAT A MINIMALIZACI CHYB
Uplatňování zásad FAIR nejen zlepšuje sdílení a dostupnost dat, ale také minimalizuje riziko zkreslení a chyb ve výzkumu. Uplatňování tohoto rámce totiž vede k většímu počtu datových souborů, které jsou konzistentní, relevantní pro výzkum a co nejspolehlivější. Přístup k dostatečnému množství údajů, které naplňují FAIR principy, umožňuje transparentně a na základě důkazů hodnotit bezpečnost a účinnost zdravotních intervencí.
PŘÍSPĚVEK PROJEKTU BY-COVID K PRINCIPŮM FAIR
Uplatňování zásad FAIR přináší přínosy projektu BY-COVID a tím i výzkumné komunitě. Uplatňováním těchto zásad, včetně zpřístupňování výsledků výzkumu, umožňuje projekt BY-COVID budoucím výzkumníkům opakovaně využívat údaje o infekčních chorobách tak, aby mohli docházet k novým objevům. Poskytnutí přístupu k datům a výsledkům rovněž podporuje transparentnost výzkumu, neboť umožňuje zkontrolovat, jak byl výzkum proveden, jaká data byla použita a jakým způsobem.
Projekt BY-COVID přispívá k dodržování zásad FAIR mnoha způsoby. Například tím, že provádí mezioborové mapování metadat, aby je bylo možné používat společně, nebo tím, že zlepšuje vyhledávání, integraci a citování dat pomocí nástrojů založených na Evropském datovém portálu Covid-19 nebo portálu FAIRsharing.org. Tyto nástroje umožňují výzkumným pracovníkům snadno vyhledat potřebná data, začlenit je do své práce a řádně uvádět jejich zdroje.
Pro lepší reakci na budoucí pandemie je nezbytné, aby projekty, jako je BY-COVID, uplatňovaly zásady FAIR a umožnily tak přechod od roztříštěného, konkurenčního (ne)sdílení dat k síti vzájemně propojených a dostupných dat.
POKUD SE CHCETE DOZVĚDĚT VÍCE...
Pokud se chcete dozvědět více o datech FAIR : FAIR data - Gentská univerzita
Jak zajistit, aby vaše data byla FAIR prostřednictvím standardizace dat
Hlavní zásady FAIR pro správu vědeckých data
Harmonizace klinických dat pro usnadnění rozsáhlého zdravotnického výzkumu
Jak COVID-19 zásadně změnil klinický výzkum v oblasti globálního zdraví
YOUR THOUGHTS
We'd love to hear what you think about these issues.