Daten sind unbezahlbar, wenn man ihnen Bedeutung verleiht
Daten werden weltweit generiert, um auf Pandemien und Ausbrüche infektiöser Krankheiten zu reagieren. Doch jeder isolierte Datensatz hat nur begrenzten Wert, es sei denn, er kann mit verwandten Daten verknüpft und sinnvoll zugänglich gemacht werden.
Eine gemeinsame Struktur und Herangehensweise sind erforderlich, um verschiedene Arten von Daten zu verknüpfen und sicherzustellen, dass die Daten verantwortungsbewusst und effizient verwaltet werden. Dies macht die Daten leichter zugänglich und wiederverwendbar – und dadurch noch nützlicher und wertvoller. Aber wie werden die Daten verwaltet und anderen zugänglich gemacht? Es gibt eine Reihe von Richtlinien, die den Weg weisen: die FAIR-Prinzipien.
WAS SIND DIE FAIR-PRINZIPIEN?
Die FAIR-Prinzipien unterstützen die Open-Science-Bewegung, eine globale Bewegung, um Wissenschaft für alle Forscher und alle Gesellschaftsschichten zugänglich zu machen. Jeder der vier Buchstaben steht für ein separates Element:
F: Findable (Auffindbar). Wissenschaftler müssen die benötigten Daten finden können. Je mehr Informationen über einen Datensatz (Metadaten, die ebenfalls standardisiert sein müssen) verfügbar sind, desto leichter kann er gefunden werden.
A: Accessible (Zugänglich). Der Zugang zu den Daten sollte so einfach und offen wie möglich sein. Daten sind manchmal vor der Öffentlichkeit verborgen. Es kann dafür berechtigte Gründe geben, wie den Schutz personenbezogener Daten. Jedoch müssen Wissenschaftler in der Lage sein, Daten auf sichere und geschützte Weise zugänglich zu machen, um Medikamente oder Diagnosetests zu entwickeln.
I: Interoperable (Interoperabel). Wissenschaftler müssen oft Daten für ihre Arbeit kombinieren. Um dies zu ermöglichen, müssen die Daten in klar definierten und kompatiblen Formaten verfügbar sein, damit sie effektiv verknüpft, verglichen und analysiert werden können.
R: Reusable (Wiederverwendbar). Die Prinzipien F, A und I sind darauf ausgerichtet, die Daten wiederverwendbar zu machen. Daten, die ursprünglich für einen bestimmten Zweck gesammelt wurden, können auch in anderen Bereichen die Gesundheit verbessern oder wissenschaftliche Erkenntnisse vorantreiben. Zum Beispiel können sichere personenbezogene Identifikatoren sicherstellen, dass ein Datensatz langfristig nützlich bleibt.
Hochsensible und private Daten, wie der Impfstatus, können ebenfalls FAIR sein, indem der Zugriff kontrolliert wird. Dies gewährleistet, dass die wichtigen Teile der Daten zugänglich sind, ohne personenbezogene Informationen freizugeben.
Die FAIR-Prinzipien sind Richtlinien und keine Standards. Die Prinzipien beschreiben ein Kontinuum zunehmender Wiederverwendbarkeit, das durch Vorschriften, Budgets und verfügbare Technologien beeinträchtigt sein kann. Eine Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten (Kliniken, Forschern, Gesundheitsbehörden oder politischen Entscheidungsträgern) ist wichtig, um die Prinzipien so weit wie möglich anzuwenden.
FAIR-PRINZIPIEN FÜR DAS SINNVOLLE VERWENDEN VON DATEN UND ZUR MINIMIERUNG VON FEHLERN
Die Anwendung der FAIR-Prinzipien verbessert nicht nur den Datenaustausch und die Zugänglichkeit, sondern minimiert auch das Risiko von Vorurteilen und Fehlern in der Forschung. Die Anwendung dieses Rahmens führt zu mehr Datensätzen, die konsistent, relevant für die Forschung und so zuverlässig wie möglich sind. Der Zugang zu ausreichend FAIRen Daten ermöglicht eine offene Bewertung der Sicherheit und Wirksamkeit von Interventionen auf der Grundlage von Beweisen.
DER BEITRAG VON BY-COVID ZU DEN FAIR-PRINZIPIEN
Die Anwendung der FAIR-Prinzipien bringt dem BY-COVID-Projekt und damit der Forschungsgemeinschaft Vorteile. Durch die Anwendung dieser Prinzipien, einschließlich der Zugänglichkeit von Forschungsergebnissen, ermöglicht das BY-COVID-Projekt zukünftigen Forschern, Daten zu infektiösen Krankheiten wiederzuverwenden, um neue Entdeckungen zu machen. Der Zugang zu Daten und Ergebnissen zeigt auch die Transparenz der Forschung, da es den Menschen ermöglicht, zu überprüfen, wie die Forschung durchgeführt wurde, welche Daten verwendet wurden und auf welche Weise.
Das BY-COVID-Projekt trägt auf vielfältige Weise zu den FAIR-Prinzipien bei. Zum Beispiel durch die Durchführung von interdomänischem Metadaten-Mapping (ein Prozess, bei dem Metadaten aus verschiedenen Fachgebieten so miteinander verbunden werden, dass sie zusammen verwendet werden können) oder durch die Verbesserung der Datensuche, Integration und Zitierung mithilfe von Tools, die auf dem Europäischen Covid-19-Datenportal und FAIRsharing basieren. Diese Werkzeuge ermöglichen es Forschern, die Daten, die sie benötigen, leicht zu finden, in ihre Arbeit zu integrieren und ihre Quellen angemessen anzuerkennen.
Um besser auf zukünftige Pandemien reagieren zu können, ist es unerlässlich, dass Projekte wie BY-COVID die FAIR-Prinzipien anwenden, um einen Übergang von fragmentiertem, wettbewerbsorientiertem Datenaustausch zu einem Netzwerk verbundener und zugänglicher Daten zu ermöglichen.
WENN SIE MEHR ERFAHREN MÖCHTEN...
Über FAIR-Daten: FAIR data — Ghent University
How to make your data FAIR through Data Standardization – HERAX
Les principes FAIR de gestion et d'intendance des données de recherche (Französisch)
The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship
Über Interoperabilität: Q&A: Interoperability and COVID-19, Part 1 - Watson Health Perspectives and Interoperability in Healthcare | IBM.
How COVID-19 has fundamentally changed clinical research in global health
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