DATA ZIJN ONSCHATBAAR, WANNEER JE ZE BETEKENIS GEEFT
Overal ter wereld worden gegevens gegenereerd om te helpen reageren op pandemieën en uitbraken van infectieziekten. Elk afzonderlijk stukje data heeft echter beperkte waarde tenzij het gekoppeld kan worden aan gerelateerde data en op een zinvolle manier beschikbaar gemaakt kan worden.
Een gemeenschappelijke structuur en aanpak is nodig om verschillende soorten gegevens aan elkaar te koppelen en om ervoor te zorgen dat de gegevens verantwoord en efficiënt worden beheerd. Dit maakt het gemakkelijker om gegevens te delen en te hergebruiken - en dus nog nuttiger en waardevoller. Maar hoe worden de gegevens beheerd en toegankelijk gemaakt voor anderen? Er is een reeks richtlijnen die de weg wijzen: de FAIR-principes.
WAT ZIJN DE FAIR PRINCIPES?
De FAIR-principes ondersteunen open science, een wereldwijde beweging om wetenschap toegankelijk te maken voor alle onderzoekers en alle lagen van de samenleving. Elk van de vier letters staat voor een afzonderlijk element:
F: Findable. Wetenschappers moeten de data vinden die ze nodig hebben. Hoe meer informatie beschikbaar is over een dataset (metadata, die ook gestandaardiseerd moeten worden), hoe makkelijker deze gevonden kan worden.
A: Accessible. Toegang tot de gegevens moet zo gemakkelijk en open mogelijk zijn. Gegevens worden soms afgeschermd voor het publiek. Daar kunnen geldige redenen voor zijn, zoals de bescherming van iemands persoonlijke gegevens. Echter, om medicijnen of diagnostische tests te ontwikkelen, moeten wetenschappers op een veilige en gewaarborgde manier toegang kunnen verkrijgen tot gegevens.
I: Interoperable. Wetenschappers moeten vaak gegevens combineren voor hun werk. Om dit te kunnen doen, moeten ze beschikbaar zijn in goed gedefinieerde en compatibele formaten, zodat gegevens effectief gekoppeld, vergeleken en geanalyseerd kunnen worden.
R: Reusable. F, A en I zijn opgezet om de data herbruikbaar te maken. Gegevens die oorspronkelijk voor één doel zijn verzameld, kunnen de gezondheid verbeteren of de wetenschappelijke kennis op andere gebieden vergroten. Bijvoorbeeld, veilige persoonlijke identificatie methodes kunnen de bruikbaarheid van een dataset op lange termijn garanderen.
Zeer gevoelige en privégegevens, bijvoorbeeld vaccinatiestatus, kunnen ook FAIR zijn door controles op de toegankelijkheid in te voeren. Dit zorgt ervoor dat de belangrijkste delen van de gegevens toegankelijk zijn zonder dat persoonlijke informatie beschikbaar wordt gesteld.
FAIR-principes zijn richtlijnen en geen standaard. De principes beschrijven een continuüm van toenemende herbruikbaarheid, waarvan de volledige realisatie kan worden belemmerd door regelgeving, budget en beschikbare technologieën. Samenwerking tussen alle belanghebbenden (clinici, onderzoekers, volksgezondheidsfunctionarissen of beleidsmakers) is belangrijk om de principes zo veel mogelijk toe te passen.
FAIR PRINCIPES VOOR HET BEGRIJPBAAR MAKEN VAN DATA EN HET MINIMALISEREN VAN FOUTEN
Het toepassen van de FAIR-principes verbetert niet alleen het delen en toegankelijk stellen van gegevens, maar minimaliseert ook het risico op vertekening en fouten in onderzoek. De toepassing van dit raamwerk leidt namelijk tot meer datasets die consistent, relevant voor onderzoek en zo betrouwbaar mogelijk zijn. Door toegang te hebben tot voldoende FAIR-data kunnen de veiligheid en werkzaamheid van interventies openlijk worden beoordeeld op basis van het bewijsmateriaal.
DE BIJDRAGE VAN BY-COVID AAN DE FAIR PRINCIPES
De toepassing van de FAIR-principes biedt voordelen aan het BY-COVID-project en, in het verlengde daarvan, voor de onderzoeksgemeenschap. Door deze principes toe te passen, waaronder het toegankelijk maken van onderzoeksresultaten, stelt het BY-COVID project toekomstige onderzoekers in staat om gegevens over infectieziekten te hergebruiken voor nieuwe ontdekkingen. Het toegankelijk maken van gegevens en resultaten toont ook de transparantie van het onderzoek, omdat mensen kunnen controleren hoe het onderzoek is uitgevoerd, welke gegevens zijn gebruikt en hoe.
Het BY-COVID-project draagt op talrijke manieren bij aan de FAIR-principes. Bijvoorbeeld door metadata van verschillende domeinen in kaart te brengen (een proces waarbij metadata van verschillende specialisaties in kaart worden gebracht zodat ze samen kunnen worden gebruikt), of door het ontdekken, integreren en citeren van gegevens te verbeteren met behulp van tools gebaseerd op het European Covid-19 Data Portal en FAIRsharing. Met deze tools kunnen onderzoekers gemakkelijk de gegevens vinden die ze nodig hebben, ze in hun werk integreren en hun bronnen op de juiste manier vermelden.
Om beter te kunnen reageren op toekomstige pandemieën is het essentieel dat projecten zoals BY-COVID de FAIR-principes toepassen om een verschuiving mogelijk te maken van gefragmenteerde, concurrerende gegevensuitwisseling naar een netwerk van onderling verbonden en toegankelijke gegevens.
Wil je meer leren?
Als je meer wilt weten over FAIR-gegevens:
FAIR data — Ghent University
How to make your data FAIR through Data Standardization – HERAX
Les principes FAIR de gestion et d'intendance des données de recherche (Frans)
The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship
Als je meer wilt weten, vooral over interoperabiliteit: Q&A: Interoperability and COVID-19, Part 1 - Watson Health Perspectives en Interoperability in Healthcare | IBM.
How COVID-19 has fundamentally changed clinical research in global health