La visita de datos es el nuevo intercambio de datos
Durante la pandemia de COVID-19, las reuniones en línea pasaron a formar parte de la vida laboral de muchas personas. Nos quedamos a salvo en casa y, como en cualquier otra reunión, compartimos ideas para sacar adelante nuestros proyectos. La diferencia: nos quedábamos en casa. Sin embargo, las ideas que compartíamos salían de nuestra casa para unirse a las de los demás. Nuestras ideas y opiniones, puestas en común, enriquecieron el debate y permitieron avanzar.
¿QUÉ RELACIÓN HAY ENTRE LOS DATOS Y LAS REUNIONES EN LÍNEA?
Los datos de investigación se almacenan de distintas maneras en diversos lugares y el acceso no siempre es fácil. Con un sistema federado, los datos permanecen en su sitio, como las personas que trabajan desde casa, pero los investigadores y otras personas que se benefician de los datos pueden acceder a ellos. Un sistema federado está compuesto por varios proveedores de datos, como hospitales o universidades, que colaboran entre sí mientras mantienen el control sobre la gestión de sus datos.
La federación puede entenderse como algo similar a las reuniones en línea: cada persona representa los datos (que no se mueven) mientras que los conocimientos derivados de los datos están representados por las ideas de cada persona (y que pueden ser compartidos). La alternativa a la federación se conoce como la centralización: los participantes en la reunión (los datos) viajan todos al mismo lugar para reunirse en persona y compartir ideas.
CUANDO COMPARTIR DATOS SE CONVIERTE EN VISITAR DATOS
La federación facilita la reutilización de datos, siguiendo los principios FAIR de localizabilidad, accesibilidad, interoperabilidad y reutilización. Existen muchas barreras políticas, éticas, administrativas, normativas y legislativas que impiden que los datos salgan de su lugar de origen. La federación permite que los datos permanezcan donde están, pero que puedan reutilizarse para hacer avanzar la investigación.
BY-COVID, UNA REUNIÓN EN LÍNEA
El proyecto BY-COVID utiliza sistemas centralizados y federados, dependiendo del tipo de datos. En los sistemas centralizados, los datos se comparten en bases de datos comunes que residen en un lugar distinto al de donde se encuentran los datos. Los sistemas centralizados se utilizan para datos que no son sensibles, por ejemplo, los que no se refieren a personas.
Sin embargo, para dar respuesta a cuestiones políticas interesantes, también es útil acceder a datos más sensibles. A estos datos, que se encuentran en lugares muy diversos, se puede acceder y analizar mediante sistemas federados, siguiendo las normas nacionales de gobernanza y las restricciones reglamentarias. Los resultados pueden compartirse ampliamente en artículos científicos sin que los datos se muevan de lugar, como si se compartiera el resultado de una reunión en línea mientras los participantes se quedan en casa.
SI QUIERES SABER MÁS...
Qué es la federación (inglés) (francés)
El camino a seguir no es compartir datos, sino visitarlos
Cómo afrontar la interoperabilidad en el desarrollo de una infraestructura de investigación federada
Plan de gestión de datos de BY-COVID
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