LOS DATOS NO TIENEN PRECIO, CUANDO SE LES DA SENTIDO
En todo el mundo se generan datos para ayudar a responder a pandemias y brotes de enfermedades infecciosas. Sin embargo, cada dato aislado tiene un valor limitado a menos que pueda vincularse con otros relacionados y ponerse a disposición de forma significativa.
Se necesita una estructura y un enfoque comunes para vincular los distintos tipos de datos y garantizar una gestión responsable y eficiente de los mismos. De este modo, los datos son más fáciles de compartir y reutilizar y, por tanto, más útiles y valiosos. Pero, ¿cómo se gestionan los datos y se hacen accesibles a los demás? Existe un conjunto de directrices que señalan el camino: los principios FAIR.
¿QUÉ SON LOS PRINCIPIOS “FAIR”?
Los principios FAIR apoyan la ciencia abierta, un movimiento mundial para que la ciencia sea accesible a todos los investigadores y a todos los niveles de la sociedad. Cada una de las cuatro letras representa un elemento distinto: F: Findable (Localizables). Los científicos deben encontrar los datos que necesitan. Cuanta más información sobre un conjunto de datos (= metadatos, que también deben estar estándardizados) esté disponible, más fácil será encontrarlo.
A: Accessible (Accesibles). El acceso a los datos debe ser lo más fácil y abierto posible. A veces, los datos no son accesibles al público. Puede ser por razones válidas, como la protección de los datos personales de una persona. Sin embargo, para desarrollar medicamentos o pruebas diagnósticas, los científicos necesitan poder acceder a los datos de forma segura.
I: Interoperable (Interoperables). A menudo, los científicos necesitan combinar datos para su trabajo. Para poder hacerlo, deben estar disponibles en formatos bien definidos y compatibles, de modo que los datos puedan vincularse, compararse y analizarse eficazmente.
R: Reusable (Reutilizables). F, A e I se establecen para que los datos sean reutilizables. Los datos, recogidos originalmente con un fin, pueden mejorar la salud o hacer avanzar los conocimientos científicos en otros ámbitos. Por ejemplo, unos identificadores personales seguros pueden garantizar la utilidad de un conjunto de datos a largo plazo.
Los datos muy sensibles y privados, como el estado de vacunación, también pueden ser FAIR si se controla su accesibilidad. De este modo se garantiza que se pueda acceder a las partes clave de los datos sin necesidad de revelar información personal.
Los principios FAIR son directrices y no una norma. Los principios describen un continuum de reutilización creciente, cuya plena realización puede verse obstaculizada por la normativa, el presupuesto y las tecnologías disponibles. La colaboración entre todas las partes interesadas (como los médicos, investigadores, funcionarios de salud pública o los responsables políticos) es importante para aplicar los principios en la mayor medida posible.
PRINCIPIOS “FAIR” PARA DAR SENTIDO A LOS DATOS Y MINIMIZAR LOS ERRORES
La aplicación de los principios FAIR no sólo mejora el intercambio de datos y su accesibilidad, sino que también minimiza el riesgo de sesgos y errores en la investigación. De hecho, la aplicación de este marco permite obtener más conjuntos de datos coherentes y pertinentes para la investigación, así como lo más fiables posible. Tener acceso a suficientes datos FAIR permite evaluar abiertamente la seguridad y eficacia de las intervenciones basándose en las pruebas.
LA CONTRIBUCIÓN DE BY-COVID A LOS PRINCIPIOS “FAIR”
La aplicación de los principios FAIR aporta beneficios al proyecto BY-COVID y, por extensión, a la comunidad investigadora. Al aplicar estos principios, en particular haciendo accesibles los resultados de la investigación, el proyecto BY-COVID permite a futuros investigadores reutilizar los datos sobre enfermedades infecciosas para realizar nuevos descubrimientos. Facilitar el acceso a los datos y resultados también demuestra la transparencia de la investigación, ya que permite comprobar cómo se ha llevado a cabo, qué datos se han utilizado y cómo.
El proyecto BY-COVID contribuye a los principios FAIR de muchas maneras. Por ejemplo, llevando a cabo un mapeo de metadatos inter-dominios (un proceso de mapeo de metadatos de diferentes especialidades para que puedan utilizarse conjuntamente), o mejorando el descubrimiento, la integración y la citación de datos, utilizando herramientas basadas en el Portal Europeo de Datos Covid-19 y FAIRsharing. Estas herramientas permiten a los investigadores encontrar fácilmente los datos que necesitan, integrarlos en su trabajo y citar adecuadamente sus fuentes.
Para responder mejor a futuras pandemias, es esencial que proyectos como BY-COVID apliquen los principios FAIR para permitir el paso de un intercambio de datos fragmentado y competitivo a una red de datos interconectados y accesibles.
SI QUIERES SABER MÁS...
Si quieres saber más sobre los datos FAIR :
Datos FAIR - Universidad de Gante
Cómo hacer que sus datos sean FAIR mediante la normalización de datos - HERAX
Les principes FAIR de gestion et d'intendance des données de recherche (francés)
Principios Rectores FAIR para la gestión y administración de datos científicos
Si quieres saber más, especialmente sobre interoperabilidad: PREGUNTAS Y RESPUESTAS: Interoperabilidad y COVID-19, Parte 1 - Watson Health Perspectivas e interoperabilidad en sanidad | IBM.
Cómo COVID-19 ha cambiado radicalmente la investigación clínica en salud mundial
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