SYSTÈMES FÉDÉRÉS
Pendant la pandémie de COVID-19, les réunions en ligne ont pris une place importante dans la vie professionnelle de beaucoup d’entre nous. Nous sommes restés chez nous en toute sécurité et, comme lors de n'importe quelle autre réunion, nous avons échangé des idées pour faire avancer nos projets. La différence : nous ne sommes pas sortis de chez nous. Cependant, les idées que nous avons partagées ont quitté notre maison pour rejoindre celles d'autres personnes. Nos pensées et nos opinions, mises ensemble, ont enrichi la discussion et permis de progresser.
QUEL EST LE RAPPORT ENTRE LES DONNÉES ET LES RÉUNIONS EN LIGNE ?
Les données de recherche sont stockées de différentes manières dans différents endroits et il n'est pas toujours facile d'y accéder. Avec un système fédéré, les données restent sur place, un peu comme les personnes qui travaillent à domicile, mais les chercheurs et les autres personnes qui bénéficient des données peuvent y avoir accès. Un système fédéré est composé de plusieurs fournisseurs de données, tels que des hôpitaux ou des universités, qui collaborent ensemble tout en conservant le contrôle de la gestion de leurs données.
Cette “fédération” peut être comprise dans un sens similaire aux réunions en ligne : chaque personne représente les données (qui ne bougent pas) tandis que les connaissances dérivées des données sont représentées par les idées de chaque personne (qui sont libres d'être partagées). L'alternative au système fédéré est connue sous le nom de système centralisé : les participants à la réunion (données) se rendent tous au même endroit pour se rencontrer en personne et partager leurs idées.
QUAND LE PARTAGE DES DONNÉES DEVIENT LA VISITE DES DONNÉES
Un système fédéré facilite la réutilisation des données, conformément aux principes FAIR de trouvabilité (Findable), d'accessibilité (Accessible), d'interopérabilité (Interoperable) et de réutilisation (Reusable). De nombreux obstacles politiques, éthiques, administratifs, réglementaires et législatifs s'opposent à ce que les données quittent leur lieu d'origine ; le système fédéré permet aux données de rester là où elles se trouvent tout en étant réutilisées pour faire avancer la recherche.
BY-COVID EN TANT QUE RÉUNION EN LIGNE
Le projet BY-COVID utilise des systèmes centralisés et fédérés, en fonction du type de données. Dans les systèmes centralisés, les données sont partagées dans des bases de données communes qui résident dans un endroit différent de celui où se trouvent les données. Les systèmes centralisés sont utilisés pour les données qui ne sont pas sensibles, par exemple les données qui ne concernent pas les personnes.
Toutefois, pour répondre à des questions politiques intéressantes, l'accès à des données plus sensibles est également utile. Ces données, qui se trouvent à différents endroits, peuvent être consultées et analysées à l'aide de systèmes fédérés, dans le respect des règles de gouvernance nationales et des restrictions réglementaires. Les résultats peuvent être largement diffusés dans des articles scientifiques sans que les données ne soient déplacées, à l'instar de la diffusion des résultats d'une réunion en ligne alors que les participants restent chez eux.
SI VOUS VOULEZ EN SAVOIR PLUS…
Sur les bases de données fédérées : What is federation (English) (French)
Sur l’importance de la “visite” des données : The way forward is not data sharing but data visiting
Sur l'interopérabilité dans le développement d'une infrastructure de recherche fédérée : Coping with interoperability in the development of a federated research infrastructure
Sur le plan de gestion des données de BY-COVID : BY-COVID data management plan