LES DONNÉES N'ONT PAS DE PRIX, QUAND ON LEUR DONNE UN SENS
Des données sont générées dans le monde entier pour aider à répondre aux pandémies et aux épidémies de maladies infectieuses. Cependant, chaque donnée isolée n'a qu'une valeur limitée si elle n'est pas reliée à des données connexes et mise à disposition de manière pertinente.
Une structure et une approche communes sont nécessaires pour relier différents types de données et pour garantir une gestion responsable et efficace des données. Les données sont ainsi plus faciles à partager et à réutiliser, et donc encore plus utiles et précieuses. Mais comment les données sont-elles gérées et rendues accessibles aux autres ? Il existe un ensemble de lignes directrices qui indiquent la voie à suivre : les principes FAIR.
LES PRINCIPES FAIR, QU’EST-CE QUE C’EST ?
Les principes FAIR soutiennent l’Open Science (Science ouverte), un mouvement mondial visant à rendre la science accessible à tous les chercheurs et à tous les niveaux de la société. Chacune des quatre lettres représente un élément distinct:
F : Findable (Trouvable). Les scientifiques doivent trouver les données dont ils ont besoin. Plus les informations sur un ensemble de données (métadonnées, qui doivent également être standardisées) sont disponibles, plus il est facile de les trouver.
A : Accessible. L'accès aux données doit être aussi facile et ouvert que possible. Les données sont parfois mises à l'abri du regard du public. Il peut y avoir des raisons valables à cela, comme la protection des données personnelles d'une personne. Cependant, pour développer des médicaments ou des tests de diagnostic, les scientifiques doivent pouvoir accéder aux données de manière sûre et sécurisée.
I : Interoperable. Les scientifiques ont souvent besoin de combiner des données pour leur travail. Pour pouvoir le faire, elles doivent être disponibles dans des formats bien définis et compatibles, afin que les données puissent être liées, comparées et analysées efficacement.
R : Reusable (Réutilisable). F, A et I sont mis en place pour rendre les données réutilisables. Les données, initialement collectées dans un but précis, peuvent améliorer la santé ou faire progresser les connaissances scientifiques dans d'autres domaines. Par exemple, des identifiants personnels sécurisés peuvent garantir l'utilité d'un ensemble de données à long terme.
Les données très sensibles et privées, par exemple le statut vaccinal, peuvent également être FAIR en plaçant des contrôles sur l'accessibilité. Cela permet de s'assurer que l'on peut accéder aux parties essentielles des données sans divulguer d'informations personnelles.
Les principes FAIR sont des lignes directrices et non une norme. Ils décrivent un continuum de réutilisation croissante, dont la pleine réalisation peut être entravée par la réglementation, le budget et les technologies disponibles. La collaboration entre toutes les parties prenantes (cliniciens, chercheurs, responsables de la santé publique ou décideurs politiques) est importante pour appliquer les principes autant que possible.
PRINCIPES FAIR POUR DONNER DU SENS AUX DONNÉES ET MINIMISER LES ERREURS
L'application des principes FAIR permet non seulement d'améliorer le partage et l'accessibilité des données, mais aussi de minimiser le risque de biais et d'erreurs dans la recherche. En effet, l'application de ce cadre permet d'obtenir des ensembles de données plus cohérents, pertinents pour la recherche et aussi fiables que possible. Avoir accès à suffisamment de données FAIR permet d'évaluer ouvertement la sécurité et l'efficacité des interventions sur la base des preuves.
LA CONTRIBUTION DE BY-COVID AUX PRINCIPES FAIR
L'application des principes FAIR apporte des avantages au projet BY-COVID et, par extension, à la communauté des chercheurs. En appliquant ces principes, notamment en rendant les résultats de la recherche accessibles, le projet BY-COVID permet aux futurs chercheurs de réutiliser les données sur les maladies infectieuses afin de faire de nouvelles découvertes. L'accès aux données et aux résultats démontre également la transparence de la recherche, car il permet aux gens de vérifier comment celle-ci a été menée, quelles données ont été utilisées et comment.
Le projet BY-COVID contribue aux principes FAIR de plusieurs manières. Par exemple, en effectuant un mappage inter-domaines des métadonnées (un processus de mappage des métadonnées de différentes spécialités afin qu'elles puissent être utilisées ensemble), ou en améliorant la découverte, l'intégration et la citation des données, en utilisant des outils basés sur le portail européen de données Covid-19 et FAIRsharing. Ces outils permettent aux chercheurs de trouver facilement les données dont ils ont besoin, de les intégrer dans leurs travaux et de citer correctement leurs sources.
Pour mieux répondre aux futures pandémies, il est essentiel que des projets tels que BY-COVID appliquent les principes FAIR afin de passer d'un partage de données fragmenté et concurrentiel à un réseau de données interconnectées et accessibles.
SI VOUS VOULEZ EN SAVOIR PLUS...
Sur les données FAIR : FAIR data — Ghent University
How to make your data FAIR through Data Standardization – HERAX
Les principes FAIR de gestion et d'intendance des données de recherche (en français)
Partage de données FAIR, éthique et coordonné pour la réponse au COVID-19 : une revue des plateformes et registres de partage de données du COVID-19 : FAIR, ethical, and coordinated data sharing for COVID-19 response: a review of COVID-19 data sharing platforms and registries | Zenodo
Les principes directeurs FAIR pour la gestion et l'intendance des données scientifiques : The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship
L'European Open Science Cloud (EOSC) est un environnement permettant d'héberger et de traiter les données de recherche afin de soutenir la science européenne : The European Open Science Cloud (EOSC) is an environment for hosting and processing research data to support EU science.
Si vous voulez en savoir plus, notamment sur l'interopérabilité : Q&A: Interoperability and COVID-19, Part 1 - Watson Health Perspectives and Interoperability in Healthcare | IBM.
Harmoniser les données cliniques pour faciliter la recherche en santé à grande échelle : Harmonising clinical data to facilitate large-scale health research | News | CORDIS | European Commission
Comment COVID-19 a fondamentalement changé la recherche clinique en santé mondiale : How COVID-19 has fundamentally changed clinical research in global health