La visita dei dati è la nuova condivisione dei dati
Durante la pandemia COVID-19, le riunioni online sono diventate parte della vita lavorativa di molte persone e, come in qualsiasi altra riunione, abbiamo condiviso idee per portare avanti i nostri progetti. La differenza è che noi siamo rimasti a casa. Tuttavia, le idee che abbiamo condiviso hanno lasciato la nostra casa per unirsi ad altri. I nostri pensieri e le nostre opinioni, messi insieme, hanno arricchito la discussione e permesso di progredire.
QUAL È IL LEGAME TRA I DATI E LE RIUNIONI ONLINE?
I dati della ricerca sono archiviati in modi diversi e in luoghi diversi, il che puo’ rendere difficile l'accesso a tali informazioni. Tuttavia, un sistema federato offre una soluzione innovativa a questa sfida. Con un sistema federato, i dati rimangono al proprio posto, come le persone che lavorano da casa, ma i ricercatori e le altre persone che hanno intenzione di utilizzare i dati possono accedervi. Un sistema federato è composto da diversi fornitori di dati, come ospedali o università, che collaborano insieme, mantenendo il controllo sulla gestione dei propri dati.
Un sistema di ricerca federato può essere paragonato ad una riunione online: ogni persona rappresenta i dati (che non si muovono) mentre la conoscenza derivata dai dati è rappresentata dalle idee di ogni persona (che è libera di essere condivisa). L'alternativa alla federazione è nota come centralizzazione: i partecipanti alle riunioni (dati) si recano tutti nello stesso luogo per incontrarsi di persona e condividere le idee.
LA VISITA DEI DATI È LA NUOVA CONDIVISIONE DEI DATI
Un sistema di ricerca federato facilita il riutilizzo dei dati, secondo i principi FAIR di reperibilità, accessibilità, interoperabilità e riutilizzabilità. Ci sono molti ostacoli politici, etici, amministrativi, normativi e legislativi che impediscono ai dati di lasciare il loro luogo di origine; un sistema federato permette ai dati di rimanere dove sono, ma di essere riutilizzati per far progredire la ricerca.
BY-COVID COME INCONTRO ONLINE
Il progetto BY-COVID utilizza sia sistemi centralizzati che federati, a seconda del tipo di dati. Nei sistemi centralizzati, i dati sono condivisi in database comuni che risiedono in un luogo diverso da quello dei dati. I sistemi centralizzati sono utilizzati per i dati non sensibili, ad esempio quelli che non riguardano le persone.
Tuttavia, per fornire risposte a domande politiche interessanti, è utile anche l'accesso a dati più sensibili. Questi dati, che si trovano in una varietà di luoghi diversi, possono essere consultati e analizzati utilizzando sistemi federati, seguendo le regole di governance nazionali e le restrizioni normative. I risultati possono essere ampiamente condivisi in articoli scientifici senza che i dati si spostino, come se si condividesse l'esito di una riunione online mentre i partecipanti restano a casa.
SE VOLETE SAPERNE DI PIÙ...
Cos'è la federazione: What is federation (English) (French)
La strada da percorrere non è la condivisione dei dati, ma la loro visita: The way forward is not data sharing but data visiting
Affrontare l'interoperabilità nello sviluppo di un'infrastruttura di ricerca federata: Coping with interoperability in the development of a federated research infrastructure
Piano di gestione dei dati BY-COVID: BY-COVID data management plan
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