I dati non hanno prezzo, quando hanno un significato
I dati vengono generati in tutto il mondo per rispondere alle pandemie e alle epidemie di malattie infettive. Tuttavia, ogni dato isolato ha un valore limitato se non può essere collegato a dati correlati e reso disponibile.
Sono necessari una struttura e un approccio comuni per collegare diversi tipi di dati e per garantire che siano gestiti in modo responsabile ed efficiente. Ciò rende i dati più facili da condividere e riutilizzare, e quindi ancora più utili e preziosi. Ma come vengono gestiti i dati e resi accessibili ad altri? Esiste una serie di linee guida da seguire: i principi FAIR.
COSA SONO I PRINCIPI FAIR?
I principi FAIR sostengono la scienza aperta, un movimento globale per rendere la scienza accessibile a tutti i ricercatori e a tutti i livelli della società. Ognuna delle quattro lettere rappresenta un elemento distinto: F: Findable (Reperibilità). Gli scienziati devono trovare i dati di cui hanno bisogno. Più informazione c'è su un set di dati (metadati, che devono essere standardizzati), più è facile trovarli.
A: Accessible (Accessibile). L'accesso ai dati deve essere il più semplice e aperto possibile. A volte i dati sono chiusi al pubblico. Ci possono essere ragioni valide per questo, per esempio la protezione dei dati personali. Tuttavia, per sviluppare farmaci o test diagnostici, gli scienziati devono poter accedere ai dati in modo sicuro.
I: Interoperable (Interoperabile). Gli scienziati hanno spesso bisogno di combinare i dati per il loro lavoro. Per poterlo fare, i dati devono essere disponibili in formati ben definiti e compatibili, in modo da poterli collegare, confrontare e analizzare efficacemente.
R: Reusable (Riutilizzabile). F, A e I sono impostate per rendere i dati riutilizzabili. I dati vengono raccolti per uno scopo definito, ma possono anche migliorare la salute o sviluppare conoscenze scientifiche in altri settori. Identificatori personali sicuri possono garantire l'utilità di un set di dati a lungo termine.
Anche i dati sensibili e privati, come ad esempio lo stato di vaccinazione, possono essere “FAIR” ponendo dei controlli sull'accessibilità. In questo modo si garantisce che si possa accedere alle parti fondamentali dei dati senza rendere disponibili le informazioni personali.
I principi FAIR sono linee guida e non uno standard. I principi descrivono un continuum di riutilizzabilità crescente, la cui piena realizzazione può essere ostacolata da normative, budget e tecnologie disponibili. La collaborazione tra tutte le parti interessate (medici, ricercatori, funzionari della sanità pubblica o responsabili politici) è importante per applicare i principi il più possibile.
PRINCIPI FAIR PER DARE UN SIGNIFICATO AI DATI E MINIMIZZARE GLI ERRORI
L'applicazione dei principi FAIR non solo migliora la condivisione e l'accessibilità dei dati, ma riduce anche il rischio di distorsioni ed errori nella ricerca. Infatti, l'applicazione di questo quadro di riferimento porta a un maggior numero di set di dati coerenti, rilevanti per la ricerca e il affidabili. L'accesso a un numero sufficiente di dati FAIR consente di valutare apertamente la sicurezza e l'efficacia degli interventi sulla base dell’evidenza.
IL CONTRIBUTO DI BY-COVID AI PRINCIPI FAIR
L'applicazione dei principi FAIR porta benefici al progetto BY-COVID e, per estensione, alla comunità di ricerca. Applicando questi principi, tra cui quello di rendere accessibili i risultati della ricerca, il progetto BY-COVID consente ai futuri ricercatori di riutilizzare i dati sulle malattie infettive per fare nuove scoperte. L'accesso ai dati e ai risultati dimostra anche la trasparenza della ricerca, in quanto consente di verificare come è stata condotta, quali dati sono stati utilizzati e come.
Il progetto BY-COVID contribuisce ai principi FAIR in molti modi. Ad esempio, realizzando la mappatura dei metadati interdominio (un processo di mappatura dei metadati provenienti da diverse specialità in modo che possano essere utilizzati insieme), o migliorando la scoperta, l'integrazione e la citazione dei dati, utilizzando strumenti basati sul portale europeo dei dati Covid-19 e su FAIRsharing. Questi strumenti consentono ai ricercatori di trovare facilmente i dati di cui hanno bisogno, di integrarli nel loro lavoro e di riconoscerne correttamente le fonti.
Per rispondere meglio alle future pandemie, è essenziale che progetti come BY-COVID applichino i principi FAIR per passare da una condivisione dei dati frammentata e competitiva a una rete di dati interconnessi e accessibili.
SE VOLETE SAPERNE DI PIÙ...
Per saperne di più sui dati FAIR: FAIR data — Ghent University
Come rendere i vostri dati FAIR attraverso la standardizzazione dei dati: How to make your data FAIR through Data Standardization – HERAX
I principi FAIR di gestione e di amministrazione dei dati di ricerca: Les principes FAIR de gestion et d'intendance des données de recherche (francese)
Condivisione dei dati in un modo FAIR, etico e coordinato per la risposta al COVID-19: una revisione delle piattaforme e dei registri di condivisione dei dati COVID-19: FAIR, ethical, and coordinated data sharing for COVID-19 response: a review of COVID-19 data sharing platforms and registries | Zenodo
I principi FAIR per la gestione e lo stewardship dei dati scientifici: The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship
EOSC : L'European Open Science Cloud (EOSC) è un ambiente per l'hosting e l'elaborazione dei dati di ricerca a supporto della scienza dell'UE: The European Open Science Cloud (EOSC) is an environment for hosting and processing research data to support EU science.
Per saperne di più, soprattutto sull'interoperabilità: Q&A: Q&A: Interoperability and COVID-19, Part 1 - Watson Health Perspectives and Interoperability in Healthcare | IBM
Armonizzare i dati clinici per facilitare la ricerca sanitaria su larga scala: Harmonising clinical data to facilitate large-scale health research | News | CORDIS | European Commission
Come il COVID-19 ha cambiato radicalmente la ricerca clinica nella salute globale: How COVID-19 has fundamentally changed clinical research in global health